Aku pasti ramai di luar sana pernah dengar tentang Sindrom Down tapi aku tak pasti sejauh mana korang mengetahui tentang Sindrom Down ni. Sebagai orang yang mempunyai ahli keluarga yang Sindrom Down, suka aku nak berkongsi tentang sindrom ini.


Bagi yang mengenali aku pasti mengetahui yang aku mempunyai seorang kakak dan adik Sindrom Down. Kiranya aku memang lahir ditengah-tengah antara mereka. Syukur dilahirkan dalam keluarga yang menyayangi, kami sememangnya dididik dari kecil untuk menyayangi 2 insan istimewa di dalam kelurga kami ini.


Namun, seperti yang diketahui ramai..tak mudah sebenarnya membesarkan dan menjaga mereka yang dilahirkan Sindrom Down ini (terima kasih buat abang-abang aku terutama abang yang sulung juga pada kakak-kakak aku yang sentiasa menjaga kakak dan adik aku ini dengan penuh kesabaran). Perlukan kesabaran dan juga perlu belajar tentang apa kehendak mereka. Tapi sebelum aku menulis lebih lanjut, jom aku terangkan sedikit apakah yang dinamakan Sindrom Down ini.

Mengenali Sindrom Down


Sindrom Down atau trisomy 21 merupakan kecacatan genetik disebabkan oleh kehadiran sebahagian atau kesemua kromosom 21. Ianya dinamakan sempena John Langdon Down, doktor British yang pertama kali menggambarkannya pada tahun 1866. Keadaan ini bercirikan oleh gabungan perbezaan besar dan kecil pada struktur badan. Sering kali Sindrom Down dikaitkan dengan kelemahan keupayaan berfikir (kognitif) dan tumbesaran kanak-kanak dan juga perwatakan muka. Sindrom Down biasanya dikenal pasti semasa kelahiran.

Kakak (Adah) & Adik aku (Alee)

Mereka yang mempunyai Sindrom Down berkemungkinan mempunyai keupayaan kognitif lebih rendah berbanding purata, sering kali antara sedikit kepada serdahana terencat akal. Kelemahan perkembangan seringkali ditonjolkan sebagai kecenderungan terhadap pemikiran konkrit atau naïveté. Sejumlah kecil berhadapan dengan kecacatan akal yang jelas atau teruk. Kebangkalian Sindrom Down dianggarkan sekitar 1 setiap 800 atau hingga 1 setiap 1,000 kelahiran.


Banyak ciri-ciri fizikal biasa bagi sindrom Down turut terdapat pada mereka yang mempunyai set kromosom piwaian. Ciri-ciri fizikal termasuklah :

  • Ia termasuk satu garis bukannya dua pada telapak tangan
  • Mata berbentuk badam disebabkan lipatan epikanthik pada kelopak mata
  • Anggota lebih pendek, 
  • Otot lemah
  • Lidah terjulur.
  • Pertumbuhan yang lambat
  • Pertuturan yang tidak jelas

Masalah kesihatan berkait dengan penghidap Sindrom Down termasuk :

  • Risiko tinggi bagi kecacatan jantung kongenital
  • Penyakit gastroesophageal reflux
  • Jangkitan telinga (otitis) berulang
  • Obstructive sleep apnea
  • Kegagalan thyroid

Campurtangan zaman kanak-kanak awal, penyaringan bagi masalah biasa, rawatan perubatan apabila diperlukan, persekitaran keluarga yang membantu, dan latihan vokational mampu meningkatkan pembangunan keseluruhan kanak-kanak dengan sindrom Down. Sungguhpun sesetengah masalah genetik fizikal sindrom Down tidak dapat diatasi, pendidikan dan jagaan yang betul mampu meningkatkan kualiti kehidupan.


Di Malaysia, kanak-kanak warganegara Malaysia yang telah disahkan Sindrom Down boleh mendaftar sebagai orang kurang upaya (OKU). Mereka mempunyai kad OKU daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat Malaysia (JKM) dan pelajar memperoleh bantuan kewangan daripada Jabatan Pendidikan Negeri (JPN) kerana mengikuti kelas pemulihan di bawah seliaannya.


Bagaimana Menghadapi Tantrum Mereka?


Anak-anak yang menghidap Sindrom Down ni sebenarnya sama macam kita. Mereka juga mempunyai emosi mereka sendiri sama seperti kita..tak ada bezanya. Adakala mreka sedih, adakala mereka gembira, marah, sakit hati dan sebagainya. 


Mereka juga punya rasa cinta! Sama macam kita yang normal, mereka juga tahu ye tentang perkahwinan dan sebagainya. Sebab tu layan lah mereka selayaknya sepertimana kita dilayan sebab mereka juga manusia macam kita.


Cuma yang membezakan antara mereka dan kita ialah pertumbuhan dan perkembangan mereka agak lambat. Misalnya, adik aku ketika berusia 20-an dia masih lagi bermain kereta mainan sebab mereka memang seakan kanak-kanak. Kakak aku sendiri sehingga kini kalo diberi teddy bear memang gembiranya sama macam masa zaman kanak-kanak kita menerima anak patung dari bapa!


Sebab itu untuk membesarkan dan menjaga anak-anak syurga ini perlukan vitamin C,S dan K. Ha..apa itu vitamin C, S & K ini?

C - Cinta
Cintai dan sayangilah mereka sepenuhnya sebab mereka juga akan merasai  apa yang kita rasa.
S - Sabar
Sabar menghadapi kerenah mereka. Mereka tidak sempurna dan terkadang mereka tak tahu apa yang mereka lakukan, jadi selaku orang yang normal kita seharusnya lebih bijak dan bersabar.
K - Kreatif
Kreatif adalah kunci untuk membantu mereka untuk bertindak. Sebagai penjaga mahupun ibu bapa, kita hendaklah selalu kreatif dalam membantu perkembangan dan pembesaran mahupun ketika mereka tantrum. Kreatif bermaksud korang perlu lakukan sesuatu bagi membantu mereka.


Dulu, kita tidak didedahkan tentang sindrom down. Malah zaman dahulu mereka juga tidak dihantar ke sekolah (sebab masa dulu belum ada sekolah pendidikan khas, kalau ada pun terlalu terpencil jumlahnya atau mungkin terlalu jauh dari kediaman). 


Kakak dan adik aku sendiri tidak dihantar ke sekolah tapi mak, abah dan kami membantu mereka. Mereka diajar untuk menjaga didir sendiri seperti mandi, gosok gigi, lipat baju, kemaskan katil dan sebagainya. Yang kami tak ajar cumalah memasak sebab kami ingin mengelakkan mereka dari bahaya api.



Berbalik pada menghadapi tantrum. Sebenarnya ketika mereka tantrum adalah sangat tidak adil sekiranya mereka dihukum atau dimarahi apatah lagi dirotan. Kita boleh meminta mereka untuk bersabar dan mungkin sesekali boleh dimarah (marah sebagai tanda mengajar) tapi kebanyakan masa mereka sebenarnya perlu dibantu.



Kadang mereka tantrum kerana mereka lapar atau bagi yang perempuan terkadang mereka tantrum kerana mereka sedang mengalami fasa-fasa kehadiran haid. Kakak aku dan adik aku dulu memang suka mengamuk kadang-kadang sampai pecah gelas dibaling. 


Tapi pokoknya perlu banyakkan bersabar dan bersyukur. Kenapa aku cakap begini? Sebab bila tengok kehidupan mereka yang punya anak autisme terkadang lebih lagi mencabar. Tengok sahaja macam mana Iman Wan membesarkan Adam, pada aku Adam tu memang tahap sangat mencabar. Begitu juga macam mana pelakon Zarina Zainuddin menghadapi Azil dan Azal (Azil lagi mencabar). Kedua mereka memang aku sangat salute! Mereka sampai tahap cedera dek kerana tantrum anak mereka. Jadi aku bersyukur sebab adik dan kakak aku tidak sampai ke tahap itu. Mereka paling tak cuma menjerit (seakan didera walhal tak ada sape sentuh mereka) dan setakat baling-baling barang.



Apa yang aku tulis ini sekadar perkongsian. Harap tulisan ini dapat sedikit membantu mereka yang ingin mengetahui tentang apakah itu dinamakan Sindrom Down. Akhir kata, terimalah mereka seadanya. Ajar anak-anak kita untuk menerima dan menghormati mereka sepertimana anak-anak menghormati kita, ajar pasangan untuk menerima mereka selaku ahli keluarga dan didik hati kita untuk sentiasa bersifat Ihsan pada mereka.




Sertai link berikut untuk lebih banyak tips parenting dan ilmu pendidikan awal kanak-kanak https://t.me/+sacNR_e0JuI5MjVl